De acordo com a Endometriosis.org – uma plataforma global de compartilhamento de informações sobre a doença -, cerca de 176 milhões de mulheres em todo o mundo sofre com a endometriose. No entanto, mais preocupante do que a quantidade de pessoas, é a demora no diagnóstico. Segundo um Estudo Global da Saúde da Mulher (GSWH), que analisou 1.418 mulheres entre 18 e 45 anos em 10 países nos cinco continentes, as mulheres esperam, em média, 7 anos até finalmente terem seu problema reconhecido e receberem tratamento adequado.

DOR FORTE: INDÍCIO DE ENDOMETRIOSE

“De 80 a 90% das mulheres que tem endometriose sentem uma dor intensa. Apenas 10% não sentem nada e só descobrem quando querem engravidar”, afirma o obstetra Marco Aurelio Pinho de Oliveira, chefe do Ambulatório de Endometriose do Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE-UERJ) e autor do livro Endometriose Profunda — Tudo o que você precisa saber (DiLivros). Portanto, a maioria passa anos sofrendo com a principal característica da doença: dores fortíssimas.

O obstetra afirma que, normalmente, quem costuma ter cólicas muito fortes, tem de 70 a 80% mais chances de ter endometriose. “A doença tem uma característica muito diferente da cólica normal, pois a intensidade da dor é muito forte, acima de 7. Outra questão, é que ela é progressiva. Começa por volta dos 14 anos, quando a adolescente começa a menstruar, e vai aumentando. A cólica comum costuma diminuir com o passar dos anos. Portanto, se a dor está aumentando ao longo do tempo, é importante investigar”, orienta.

A dor é tanta que, segundo o Estudo Global, as mulheres com endometriose sofrem uma perda 38% maior da produtividade do trabalho do que aquelas sem endometriose. Além disso, atividades não relacionadas ao trabalho, como tarefas domésticas, exercícios, estudos, compras e cuidados com as crianças também foram significativamente prejudicadas pelos sintomas.

POR QUE TANTO ATRASO?

A explicação para tantos anos de atraso, segundo o especialista, é que um diagnóstico realmente preciso depende de uma biopsia – um procedimento cirúrgico no qual se colhe uma amostra de tecidos ou células para posterior estudo em laboratório. “Até conseguimos chegar com exame de imagem, mas o mais preciso é mesmo com a cirurgia”, explica. “No entanto, só vão para a cirurgia os casos mais graves e intensos. Além disso, existe outro fator que também contribui para a falta de identificação, que é essa forte cultura de que cólica é algo normal e faz parte da vida. Com isso, até mesmo o ginecologista acaba desvalorizando a dor da paciente”, diz.

O médico explica ainda que as pílulas anticoncepcionais também costumam mascarar a endometriose, pois amenizam a dor, no entanto, não resolvem o problema. “O uso do hormônio pode melhorar os sintomas, mas a mulher vai continuar sem o diagnóstico”, afirma o especialista. Em alguns casos, após o conhecimento da doença, pode-se, sim, fazer um tratamento a base de hormônios e, quando a mulher quiser engravidar, normalmente opta-se por fazer uma cirurgia ou fertilização in vitro. Mas cada caso deve ser avaliado”, complementa. Ainda segundo o obstetra, a chance de cura com cirurgia é alta, o índice chega a 80%.

COMO AJUDAR AS MULHERES?

Para Stella Bullo, professora de lingüística da Manchester Metropolitan University, no Reino Unido, a dor sobre algo invisível realmente é mais difícil de ser mensurada quando comparada a dor de uma lesão visível. “A endometriose é uma condição muito complexa, tanto para descrever e diagnosticar com precisão, por isso precisamos de trabalho colaborativo para elaborar ferramentas para ajudar as mulheres e os médicos a combater a dor da endometriose”, afirma.

Segundo ela, as mulheres estão acostumadas a descrever sua dor usando imagens de danos físicos – como esfaquear, arranhar e cortar. E, mesmo assim, a gravidade não costuma levada a sério. Por isso, Stella propõe que linguistas, médicos e mulheres se unam para criar uma “caixa de ferramentas para dor”, que ajudaria na comunicação. A ideia é fornecer informações sobre opções de linguagem, imagens e gestos para ajudar os médicos a entenderem a intensidade, a profundidade, a pressão e a brusquidão da dor. “A comunicação bem-sucedida depende do reconhecimento e do uso de um código compartilhado, de modo que um descompasso nas suposições pode causar mal-entendidos”, explica.

Felizmente, isso já faz parte de um projeto em que a especialista trabalha, chamado “Linguagem da Endometriose”, considerado o primeiro estudo a analisar a linguagem que as mulheres com a condição usam para descrever sua dor. “Meu objetivo é continuar trabalhando no sentido de encontrar maneiras de melhorar as práticas de comunicação em torno da endometriose”, finaliza.