“Mulher nasceu para sentir dor. Você ainda não aprendeu a conviver com isso?”, perguntou um ginecologista à supervisora de marketing Karen Nepomuceno, do Rio de Janeiro. Naquele momento, as fortes cólicas que a incomodavam apenas no período menstrual já eram uma realidade em todos os dias do mês.

Consciente de que nem ela, nem a mãe, nem suas irmãs ou qualquer outra mulher foi colocada no mundo para isso, Karen partiu em busca de outra opinião. Encontrou uma médica que, com o pretexto de investigar as dores que ela sentia também na bexiga, perguntou: “quantos parceiros sexuais você tem”? A jovem, que naquele ano de 2015 estava com 24 anos, disse que apenas um. “Não pode ser. Isso é coisa de quem tem muitos”. Karen levantou e foi embora, sem deixá-la terminar a consulta com ares inquisitórios.

A busca incessante por qualidade de vida durou três anos, até que finalmente foi diagnosticada com endometriose, uma doença caracterizada pela presença de células do endométrio (tecido interno do útero que sai todo mês na menstruação) em outros lugares e órgãos do corpo, como ovário, intestino ou bexiga. Hoje, no Brasil, 15% das mulheres em idade fértil sofrem desse mal e acabam convivendo com fortes cólicas, dores na relação sexual e alteração do funcionamento do intestino durante o período menstrual — só para citar alguns sintomas — sem saber exatamente do que se trata.

O Gapendi (Grupo de Apoio às Portadoras de Endometriose e Infertilidade) e o ginecologista Edvaldo Cavalcante ouviram 3 mil mulheres com a doença e divulgou neste mês uma pesquisa na qual 57,3% delas disseram ter consultado mais de três médicos para chegar ao diagnóstico final e 38% afirmaram ter demorado de 5 a 8 anos para saber o que lhes causava tanto sofrimento. Março é o mês internacional para conscientização sobre a doença, é o Março Amarelo. No dia 30 serão realizadas marchas em 70 países.

— Quando uma pessoa fala que sente cólica todo mês, há médico que diz ser normal. Não é. Normal é menstruar e não sentir dor. Mas o grande problema hoje em dia não reside exatamente em saber fazer somente o tratamento. É ouvir a paciente. A partir do momento em que ouvimos, conseguimos pensar na endometriose, examinar adequadamente e pedir exames específicos — diz a ginecologista Rosa Maria Neme, proprietária do Centro de Endometriose São Paulo.

Uma das fundadoras do Gapendi, a terapeuta ocupacional baiana Marília Gabriela, 35 anos, está dentro desses números. Todo mês, ela ia parar em emergências por causa de cólicas e infecções urinárias (muitos focos estavam na bexiga). Seu ginecologista habitual nunca falou de endometriose. Muitos outros consultados também não. A vida de Marília entrou numa espiral de internações que a fizeram até perder um emprego.

— Deram a desculpa de que eu não estava rendendo o esperado. Eu sabia que era por causa das faltas e tinha consciência de que minha produtividade tinha caído. Eu ia trabalhar sempre medicada — conta Marília.

PRINCIPAIS DÚVIDAS

Desde que ouviu a palavra endometriose pela primeira vez, Marília mergulhou na internet para “juntar o quebra-cabeça”. No Orkut, conheceu outras mulheres com o mesmo tormento e fundou o Gapendi, há 9 anos. O grupo migrou para o Facebook e hoje tem 22 mil membros, que trocam diariamente experiências sobre tratamentos e cirurgias para amenizar sintomas e frear a doença, já que não se pode falar em cura definitiva. Em tempo: Marília, que muitas vezes ouvia dos colegas de trabalho e da família ser tudo “frescura”, precisou de cinco cirurgias. Ela perdeu 10cm do intestino e as trompas. Para realizar o sonho de ser mãe, precisará de uma fertilização in vitro.

— A doença está principalmente ligada à dor e à infertilidade, as duas piores coisas que uma mulher pode ter. Mexe muito com o emocional, por isso a importância do apoio psicológico — diz Rosa.

O sofrimento de pensar na impossibilidade de gerar filhos, para algumas, é tão dilacerante quanto qualquer cólica. O ginecologista e professor da Uerj Marco Aurélio Pinho de Oliveira recebe cerca de 80 mulheres por mês no ambulatório de endometriose do hospital Pedro Ernesto, no Rio, e garante que essa é a principal dúvida de quem chega lá pela primeira vez.

— Pode diminuir, sim, a função reprodutiva, mas muitas mulheres ainda conseguem engravidar. Algumas vezes até sem tratamento — diz ele, que aborda essa e outras questões no livro “Endometriose profunda: o que você precisa saber”.

A associação com câncer é outro questionamento frequente. Muita gente quer operar para que os focos não virem tumor, algo que acontece com pouquíssima frequência.

— Isso não deve nortear a terapia, apesar de a cirurgia ser o tratamento mais completo — diz Marco Aurélio.

Para eliminar os pontos de célula do endométrio espalhados pelo corpo, os especialistas trabalham com laparoscopia e, mais recentemente, cirurgia robótica, em que um robô ajuda o médico a ter uma melhor visão do problema.

— Depois, precisamos manter um tratamento com medicamentos à base de progesterona. Quem “alimenta” a endometriose é o hormônio feminino estrógeno, e a progesterona é o antagonista que dá proteção à progressão da doença — explica Rosa.

O fato de a capacidade em diagnosticar o problema ter evoluído com exames de imagem dá uma sensação de crescimento de casos, mas a mudança de comportamento da mulher em relação à maternidade também contribui.

— A endometriose é considerada a doença da mulher moderna, que engravida mais tarde e tem menos filhos, ficando mais exposta aos efeitos do estrógeno, que faz a doença progredir — explica Rosa.

No entanto, em pleno século XXI, mudar os planos de vida não deve ser a saída para nenhuma mulher viver sem dor. O apoio da sociedade e a procura de especialistas dispostos a ouvi-las e entendê-las é o primeiro passo para que a doença não influencie tantos futuros. Afinal, nem Karen, nem Marília, nem eu, nem você, homens ou mulheres, nascemos para sofrer.

MITOS E VERDADES

Tirar o útero cura a endometriose: MITO

No início do século XX, acreditava-se que a doença era causada porque uma parte do endométrio, em vez de descer apenas pela vagina, subia pelas tubas uterinas e caía no abdômen. Hoje, já se sabe que não há apenas essa relação para explicar o aparecimento da endometriose. Por isso, a histerectomia não é solução. “Antes, tirava-se o órgão; hoje, removem-se os focos da doença”, diz Rosa Neme. O fato de a atriz Lena Dunham ter escrito um texto na “Vogue” americana sobre ter retirado o útero aos 31 anos por causa das dores da endometriose deixou ainda mais gente confusa. “Nos EUA, eles ainda fazem isso. O tratamento aqui é mais conservador e eficaz ”, diz a ginecologista.

Ter cólicas fortes é certeza de endometriose: MITO

Apesar de a cólica menstrual ser o sintoma mais frequente, nem sempre ela está associada à doença. As dores podem ser provocadas por outras inflamações na pelve, cistos, miomas e alguns tumores. Mas, quando o paciente se queixa de dor, mesmo em graus mais leves, o médico precisa considerar a possibilidade de endometriose.

Exercícios físicos ajudam no controle da doença: VERDADE

Exercícios aeróbicos de média e alta intensidade liberam bastante endorfina, que, por sua vez, inibe a atuação do estrógeno. Como a endometriose é ligada à ação desse hormônio feminino, a atividade física é um coadjuvante interessante no tratamento. Além disso, melhoram a imunidade, inibindo o aparecimento e crescimento da doença, já que uma das hipóteses para o desenvolvimento da endometriose é uma alteração do sistema imunológico da mulher.

Há uma dieta específica para esses pacientes: EM PARTES

Uma alimentação saudável é a base para o cuidado de diversas doenças, e com a endometriose não é diferente. No entanto, não existe uma dieta específica. É preciso evitar alimentos com estrógeno (como frangos criados em confinamento) e soja. Recomenda-se também pouco glúten devido ao efeito inflamatório intestinal, que pode contribuir para a distensão abdominal e dores na mulher com endometriose.